Lorsque quelqu'un m'a dit catégoriquement que je n'avais pas le droit à une carte de stationnement pour personnes handicapées, j'ai ressenti beaucoup d'incompréhension à l'égard de ma maladie.

Nom : Conny Salenbien
Âge : 61 ans
Lieu de résidence : Jabbeke, Flandre-Occidentale
Ancienne profession : Travaillait dans un département de recherche et développement. Fait du bénévolat à l'AZ Damiaan à Ostende.
Loisirs : Assister à des matchs de basket-ball

Quand vous a-t-on diagnostiqué
votre maladie ?
On m’a diagnostiqué un cancer du sein à l'âge de 32 ans. La rééducation s'est bien déroulée et je me sentais de plus en plus forte chaque jour. J'avais un objectif clair : reprendre ma vie en main le plus rapidement possible. Tout allait bien jusqu'en 2013. Lors d'un contrôle de routine, non seulement on a constaté un nouveau cancer du sein, mais aussi un cancer du poumon.

Les médecins étaient plus préoccupés par mon cancer du poumon, donc ils se sont concentrés là-dessus en premier. J'ai subi une opération d'urgence du poumon et à peine remise de cette intervention, j'ai enchaîné avec une opération du sein.

Il y a trois ans, les médecins m’ont à nouveau diagnostiqué un cancer du poumon, cette fois-ci avec une mutation ALK+, où une modification de l'ADN provoque une division cellulaire incontrôlée menant au cancer. Il y avait des métastases.

Qu’avez-vous ressenti lorsque vous
avez appris que vous aviez un cancer
(du poumon) ?
Mon monde s’est effondré à chaque fois. Un cancer du sein à nouveau, et en plus un cancer du poumon, c’était trop pour moi.

Les médecins vous ont-ils donné une explication pour votre cancer du poumon ?
Non. Je n’ai jamais fumé, j’ai évité l’alcool, et j’ai mené une vie relativement saine.

Comment avez-vous vécu les traitements et votre période de rétablissement ?
J'étais complètement épuisée physiquement. La période de rétablissement a été extrêmement difficile. J'étais très fatiguée, constamment à bout de souffle, et j'avais l'impression de ne plus pouvoir rien faire. La rééducation a été très laborieuse, ce qui m'a empêchée de reprendre mon travail.

Avez-vous reçu un soutien psychologique pendant votre traitement ?
Non, je n'ai pas reçu de soutien psychologique, mais j'ai remarqué que j'en avais grandement besoin. Mon mari et moi n'en parlons pas beaucoup, ce qui fait que je garde presque tout pour moi. Cela entraîne beaucoup de rumination et je me sens souvent mal sur le plan psychologique.

Avez-vous eu le sentiment que les gens vous traitaient différemment en raison de votre maladie ?
Oui, c’est quelque chose que j'ai remarqué. Lorsque l'on est malade depuis longtemps, les gens ne posent plus la question de savoir comment on va. Cela me désole énormément, car je ressens parfois le besoin de cette question. Un simple « Comment vas-tu ? » donne le sentiment que l'on est soutenu par son entourage et que l'on n'est pas seul.

Je n'ai pas un grand réseau d'amis, de famille ou de collègues. Mon mari est donc mon plus grand soutien. Il est toujours là pour moi. Parfois, je me demande : « Comment puis-je le remercier pour tout ? »

Je remarque aussi qu'il y a encore beaucoup d'incompréhension envers les patients atteints de cancer. Une fois, j’étais dans un magasin et j'avais l'impression qu'on me suivait. J'ai une carte de stationnement pour personnes handicapées et ma voiture était garée à l'emplacement prévu à cet effet. à la sortie du magasin, j'ai abordé l’homme en question et je lui ai demandé pourquoi il me suivait. Il m’a répondu d’un ton catégorique : « Je vous ai vue sortir et faire des achats, vous n’avez pas droit à cette carte de stationnement. » Cela m'a profondément touchée.

Qu’est-ce qui vous aiderait à mieux faire face à la maladie ?
J'aimerais partager mon histoire avec d'autres personnes. Par le passé, j'ai cherché des personnes dans la même situation que moi. Cela me ferait du bien d'entendre aussi leur histoire et de savoir comment elles gèrent leurs préoccupations et leurs problèmes. Je pense que je trouverais une certaine reconnaissance chez eux, car les gens ne comprennent vraiment que lorsqu'ils vivent la même chose.

Comme je pense beaucoup à la maladie en ce moment, je fais du bénévolat pendant quelques heures par semaine à l'Az Damiaan à Ostende. Je remarque que cela me fait du bien, car cela me permet de penser à autre chose.

Selon vous, que devraient faire les gens si un proche leur annonce qu'il a un cancer du poumon ?
Ce que je ferais, c'est d'être vraiment présent pour cette personne. Je lui ferais sentir que je suis là pour elle et que je suis prêt à l'aider. Je lui offrirais toujours une oreille attentive et lui demanderais vraiment : « Comment ça va pour toi ? » et « Puis-je faire quelque chose pour
toi ? » C'est un petit geste, mais avec un impact énorme.