Oui, j'ai fumé. Et alors ? 

Nom : Kristien Van de Velde
Âge : 55 ans
Lieu de résidence : Laarne, Flandre-Orientale
Profession : Psychothérapeute et enseignante en orthopédagogie et travail social à la Haute École Odisee à Dilbeek et Bruxelles
Loisirs : Lecture, visites de musées, théâtre, concerts, randonnée et citytrips

Quand avez-vous reçu votre diagnostic ?
En 2018. Mon cancer du poumon était au stade quatre, le stade le plus avancé. La messe était presque dite, car j'avais déjà des métastases au cerveau. Le lendemain du diagnostic, j'ai subi une opération au cerveau, et une semaine plus tard, un traitement intensif de radiothérapie et de chimiothérapie.

La perspective était alors très sombre : les chances de survie étaient d’un à deux pour cent après cinq ans. Mais j'en étais très sûre : « Je vais m'en sortir ! »

Avez-vous repris le travail après votre guérison ?
Presque quatre ans après le diagnostic, j'ai recommencé à enseigner à l'université. Un mois plus tard, j'ai dû me rendre à l'hôpital pour ma scanographie trimestrielle. C'est là que j'ai appris que j'avais fait une rechute.

Et maintenant ?
Il m’est impossible de guérir. Les médecins peuvent seulement tenter de stabiliser et de réduire la tumeur. J'ai suivi une chimiothérapie et une immunothérapie. La chimiothérapie est maintenant terminée, mais l'immunothérapie se poursuit encore pendant un an et demi.

Les médecins vous ont-ils expliqué la cause de votre maladie ?
Non. Ma maladie n'a jamais été explicitement liée au tabagisme et les médecins ne m'en ont jamais parlé. Cependant, avant de développer mon cancer, j'étais fumeuse. J'ai commencé à fumer à l'âge de 14 ans, à un moment où tout le monde fumait partout. C'était la norme autrefois, c’était une autre époque.

Quand avez-vous arrêté de fumer ?
Dès que j'ai reçu le diagnostic de cancer du poumon. Avant cela, j'avais fait de nombreuses tentatives pour arrêter, mais je rechutais à chaque fois. Je savais que je ne pouvais pas me permettre de suivre un traitement tout en continuant à fumer. Je ne voulais pas mourir.

Avez-vous remarqué que les gens réagissaient différemment à votre maladie parce que vous aviez fumé ?
Je trouvais que ça allait, mais cela dépend de la façon dont on le perçoit. Souvent, les gens demandaient : « Oh, tu as fumé ? ». Cependant, tous les types de cancer peuvent être liés à tout (par exemple à une mauvaise alimentation). Mais je comprends l'association pour beaucoup : le cancer du poumon est associé au tabagisme.

Je me souviens toutefois d’une situation un peu différente de ce que je dis. J'étais dans une chambre d'hôpital avec une autre patiente atteinte d'un cancer du poumon, mais elle n'avait jamais fumé. Je n'ai pas ressenti cela comme une « étiquette » qui m'était attribuée. J'ai trouvé l'étiquette « patient atteint de cancer » plus difficile. Mon cancer du poumon a toutefois eu un effet bénéfique. Avant, mes deux enfants fumaient, à ma grande honte. Peu importe ce que je disais, ils continuaient. Je me sentais extrêmement coupable : après tout, les enfants reproduisent ce qu'ils voient. Moins de deux mois après mon diagnostic, ils avaient tous deux arrêté de fumer.

Parfois, je me dis : « Si c’est l’effet que cela a eu, alors c’est magnifique ». Parce que si je n'étais pas tombée malade, ils fumeraient encore, ce qui augmente le risque de développer un cancer du poumon.

Comment les gens devraient-ils réagir lorsque quelqu'un de leur entourage leur annonce être atteint d’un cancer (du poumon) ?
Qu'ils fassent un peu attention à leur communication non verbale, ça m’a souvent décontenancée. Du genre « Tu as fumé, n'est-ce pas ? », suivi d’un hochement de tête et d’un froncement de sourcils. Ils ont beau ne rien dire, on sent quand même le jugement. Tout ce que j’ai envie de répondre, c’est « Et alors ? ».

Mon autre conseil, c’est de ne pas dire « Bon courage ». On n’a pas besoin de courage, mais de réconfort. Faites preuve d'empathie et demandez ce que cela fait à cette personne d'avoir un cancer. Demandez comment vont ses proches. Envoyez-leur une carte et donnez-leur le sentiment que vous pensez à eux.

Ne dites pas : « Si tu veux que je prépare de la soupe, tu n'as qu'à me le dire ». Sonnez plutôt chez eux avec un bol de soupe. C'est comme ça qu’on se sent soutenu. J'ai la chance de disposer d'un vaste réseau d'amis qui me soutiennent énormément. Quand je n'étais pas en mesure d'utiliser mes talents de jardinière pendant mon traitement, j'ai créé un groupe WhatsApp avec tous ceux qui avaient déjà offert leur aide. Je leur ai demandé de s'organiser pour travailler ensemble dans mon jardin. Presque tout le monde a répondu présent et nous avons abattu un travail incroyable dans le jardin, avant de profiter d'une agréable soirée spaghetti. N'hésitez donc pas à demander de l'aide.

Un dernier conseil pour les patients : appréciez les efforts que vous faites par rapport à la maladie. Il n'y a rien de mal à cela. Si vous êtes indulgent envers vous-même à ce sujet, le jugement des autres vous touchera moins durement.

Pensez-vous que la politique investit suffisamment de temps et de ressources dans la recherche sur le cancer du poumon ?Quand je reçois ma facture d'hôpital et que je vois combien je paie par rapport à ce que cela coûte réellement, cela vous laisse bouche bée. Lorsque j'achète certains médicaments, je paie 40 euros, mais cela coûte en réalité beaucoup plus cher. Heureusement, nous vivons en Belgique, où la sécurité sociale est très bien développée.

Je vois aussi une grande différence entre mon traitement en 2018 et mon traitement actuel. Il est déjà beaucoup plus optimisé.

C'est grâce aux recherches incessantes et nombreuses que les traitements deviennent plus efficaces et que les chances de survie en cas de cancer du poumon augmentent. Nous devons continuer à plaider que la recherche sur le cancer du poumon bénéficie toujours de moyens et d’attention. Des initiatives comme « Kom op tegen Kanker » aident en ce sens, mais j'attends surtout un effort majeur de la part du gouvernement.