Maintenant, je réalise que je suis heureuse dans ma vie. 

Nom : Sophie Rassart
Âge : 55 ans
Lieu de résidence : Lasne, Brabant wallon
Profession : Anciennement agent pour des marques de mode italiennes.
Loisirs : Golf

Quand avez-vous reçu le diagnostic de votre maladie ?
Il y a cinq ans, à l'âge de 50 ans, on m'a diagnostiqué un cancer du poumon. Il s'agissait d'une mutation génétique non héréditaire et sans cause apparente. Par exemple, je n'ai jamais fumé. Les médecins m'ont dit que je pouvais me renseigner sur ma maladie, mais qu’il était inutile d’en chercher la cause, car elle était indéterminable. Je sais cependant que mon type de cancer du poumon représente 5 % de tous les cancers du poumon en Europe.

En réalité, ma maladie a été découverte par hasard : j'étais épuisée depuis quatre ans, mais on pensait que j'avais un burn-out. J'avais aussi des douleurs au dos. Lorsque j'ai passé une IRM de ma colonne vertébrale, le médecin a immédiatement repéré des métastases. Elles étaient partout : dans mes intestins, mes os et ma colonne vertébrale…

J'étais au stade 4b, et il n'y avait pas de stade 4c. Les médecins ont dit à mon mari que j'avais encore trois à six mois à vivre. Après cinq ans, je suis toujours là !

Qu'avez-vous ressenti lorsque vous avez reçu ce diagnostic ?
D'abord, j'ai été en état de choc, mais ensuite, j'ai pensé : « On verrons bien ». Lorsqu'on m'a dit à quel point c'était grave, j'ai immédiatement agi. J'ai dit à mon mari : « Toi, tu appelles ce médecin et moi je contacte ce professeur ». Il m’était impossible de guérir, mais les médecins allaient essayer de transformer mon cancer du poumon en une maladie chronique.

Quel traitement avez-vous suivi ?
J'ai suivi ce qu'on appelle un « traitement ciblé ». Il s'agit d'un traitement médicamenteux qui cible l'anomalie génétique dans la cellule cancéreuse. Je devais prendre une pilule tous les jours.

La différence avec la chimiothérapie, c'est qu’elle endommage tout, tandis qu'un « traitement ciblé » ralentit seulement la croissance des cellules cancéreuses. Il y a donc moins d’effets secondaires. Mais au bout d’un certain temps, on y devient résistant, ce qui fait que le traitement ne fonctionne plus et qu’il faut en commencer un nouveau. Après mon deuxième « traitement ciblé », on a découvert des métastases dans mon épaule, alors j'ai subi une radiothérapie. Après avoir eu deux tumeurs au cerveau, j'ai été opérée, puis j'ai suivi une radiothérapie et une chimiothérapie.

Aujourd'hui, je suis stable, mais j’ignore jusque quand. En moyenne, un « traitement ciblé » fonctionne pendant environ 10 mois. J’en suis maintenant à 11 mois. Je vais en consultation tous les trois mois et je garde espoir, car le traitement du cancer du poumon évolue rapidement.

Avez-vous été confrontée à des préjugés concernant votre maladie ? Les gens ont-ils supposé que votre maladie était causée par le tabagisme ?
Oui, cela m'arrive souvent. Pour moi, c'est lié : il m’est impossible de dire : « J'ai un cancer du poumon » sans devoir préciser que je n'ai jamais fumé. Et même alors, les gens réagissent souvent avec étonnement en disant : « Mais tu n'as vraiment jamais fumé ? ». À chaque fois, je dois me justifier. Je pense que les gens atteints d'un cancer du sein, par exemple, ne subissent pas de jugements aussi hâtifs.

Je dois tout de même admettre qu'auparavant, je pensais aussi que les personnes atteintes d'un cancer du poumon avaient forcément fumé par le passé.

Avez-vous reçu un soutien psychologique pendant votre traitement ?
Il était disponible, mais ni moi ni ma famille n'en avions besoin. Lorsque j'ai consulté un psychologue pendant mon supposé « burn-out », on m’a donné des conseils pour rester forte, mentalement parlant.

J'ai demandé aux amis de mon mari de veiller sur lui. De l'accompagner au golf et de le soutenir, car je sais qu'il a du mal à exprimer ses sentiments.

Comment les gens devraient-ils traiter quelqu'un atteint de cancer (du poumon) ? Quels conseils pourriez-vous leur donner ?
Arrêtez de demander : « Comment ça va ? ». J'ai un cancer du poumon et je ne guérirai pas. Si je vais mal, je le dirai, mais je ne veux pas être considérée comme une personne malade.

Il faut agir « normalement ». Traitez les patients atteints de cancer comme tout le monde. Vous ne devez pas les stigmatiser en les « surprotégeant » ou en ayant de la compassion. « Oh, tu as le cancer. C'est tellement terrible pour toi. » Cela les exclut et crée un isolement social.

Proposez-leur votre aide de manière concrète. Par exemple, si vous allez faire des courses tous les jeudis matin, demandez-leur si vous pouvez leur apporter quelque chose.

Quant aux fumeurs : s'il vous plaît, arrêtez ! Vous augmentez le risque de développer un cancer du poumon. Et surtout, ne fumez pas en présence de non-fumeurs.

Avez-vous d'autres conseils pour les autres patients atteints de cancer ?
Oui : profitez de la vie ! Le côté positif de ma maladie, c'est que je réalise maintenant que je suis heureuse dans ma vie. J'apprécie les petites choses. Par exemple, je peux passer une matinée dans mon jardin et profiter de la beauté de la nature. Maintenant que j'ai moins de muscles et que je ne joue plus aussi bien au golf, j'apprécie encore davantage ce sport.

Surtout, essayez d'adopter une attitude positive envers la vie. Si vous rencontrez un obstacle, ne restez pas les bras croisés. D'accord, je ne peux plus jouer au golf à mon niveau d’autrefois, mais je peux encore le faire et c’est toujours un plaisir.

Tenez vos proches informés. J'ai un groupe WhatsApp où je tiens mon réseau au courant de mes visites médicales, de mon traitement, mais aussi de mes projets de voyage. Ne vous isolez pas, osez parler de votre maladie.

Sachez sur qui compter pour obtenir de l'aide et n'hésitez pas à la demander. Après ma chirurgie cérébrale, je n’ai pas pu prendre le volant pendant des mois, mais je savais qui pouvait me conduire au supermarché ou à mes rendez-vous.